аутизм, ДЦП, синдром Дауна

Мы очень мало знаем о аутистов, о детях с синдромом Дауна. Для большинства людей эти диагнозы звучат как приговор. Но на самом деле во многих случаях родителям и специалистам удается помочь ребенку в процессе социализации.

Журналистка Екатерина Городничая, мама "особой ребенка" со многими признаками аутичного расстройства, смогла вырастить сына коммуникабельным парнем. Сейчас, в свои 7 лет, он ходит в школу с углубленным изучением иностранных языков, его интеллектуальные способности на уровне возраста. Историю своей семьи женщина рассказала на сайте BBC-Украина .

Ниже приводим текст без изменений.

Мы ждем детей с кружка танцев, обычный районный внешкольное центр.

Одна из мам доверительно сообщает мне: "Видите - там внутри детская площадка, на котором никто никогда не играет? Это площадка (переходит на шепот) для аутистов. Там для них отдельный кружок где в этом помещении".

Этот тон, эта мимика говорят об отношении к другим детям больше, чем если бы она брезгливо вздрогнула.

Что вы знаете о аутистов, о детях с синдромом Дауна, с ДЦП? В большинстве случаев единственное, что известно людям, - это "не дай Бог".

А вот когда он уже дал, у родителей такого ребенка появляется "хобби": сначала паниковать, рыдать и истерить; потом искать информацию, копать интернет, пытаться понять - куда бежать. И только потом - осознанный шаг - найти тех, кто идет по параллельному пути, и идти с ними вместе, делиться знаниями, опытом и надеждой.

Надеждой на то, что это можно преодолеть. Хотя нет, завершены глагола здесь неприемлемы. "Преодолевать" будет точнее. Потому что это бесконечная история, она никогда не прекращается. Не бывает таблетки. Бывает образ жизни - перманентное лечение, где 90% - это усиленные занятия.

Мой сын заговорил в четыре с половиной года. Когда ему было два, у него присутствовали - в той или иной степени - более половины из перечня аутичных признаков. Четких границ аутизма нет. Бывают расстройства аутичного спектра. I перечень признаков достаточно длинный.

Мой малыш не откликался на свое имя, не указывал пальчиком на то, что ему интересно, а не жевал до трех лет, не ел ничего, что было не белое, часами мог сидеть и перебирать руками платок. Единственное, что не укладывалось в совершенный образ аутичного ребенка, - он смотрел в глаза и много улыбался. Это и был мой единственный крючок.

Степень моего отчаяния на тот момент могут представить только те, кто через это прошел. Не последнюю роль в глубине такого состояния играло то, что в интернете, который в этой ситуации является первым советчиком для родителей, пишут преимущественно такие же родители в отчаянии.

И множится паника, драматизируется истерика. Те, кто уже нашел путь, кто пришел к положительным результатам, уже не пишут. Им никогда, они заняты развитием своих детей, социализацией. И получается, что оптимизм можно получить только в результате собственных усилий и поисков, синяков и набитых шишек. Дать надежду таким родителям часто некому.

Так было и со мной.

Сейчас сыну - семь, он - коммуникабельный ребенок. Ходит в школу с углубленным изучением иностранных языков, его интеллектуальные способности на уровне возраста. Мы всплыли, мы еще не на берегу, но уже можно дотянуться ногой до песка.

I первое, чего бы мне хотелось тогда, несколько лет назад, когда моя жизнь превратилась в сплошную панику, - чтобы кто-то мне рассказал о вариантах развития событий. Ни один врач не брал на себя ответственность что-то обещать. А те, что решались, в основном пугали меня, потому что, видимо, хотели подготовить к худшему.

Но мне, кроме правды, важно было услышать что-то обнадеживающее, то, ради чего стоит начинать марафон борьбы за обычную жизнь. Я, конечно, понимаю, что абсолютно у каждого ребенка свое состояние, потому что речь о мозге, у каждого разная степень проблемы, прогнозировать что-то вообще невозможно. Но я не просила твердых обещаний, мне было бы достаточно положительных историй тех, кто уже прошел этот путь.

Итак, я хочу рассказать нашу историю. Никаких обобщений. Я не гарантирую, что наши рецепты сработали бы в кого-то другого. Я не говорю, что только так надо преодолевать проблему. Я не настаиваю на нашем варианте лечения. Я только скажу вслух: наша с сыном история - положительная. Не из хеппи-эндом, поскольку "энда" здесь не может быть по умолчанию, она только о обнадеживающие результаты работы.

Самой главной проблемой в свое время было найти врача. Интернет не имел системной информации (или я - такой искатель), в поликлинике педиатр не слишком адекватно себя вела, я ей не доверяла, детский невропатолог предлагал ждать, пока "выговорится", так как "мальчик", а они, "как известно" , более поздние в развитии. Мне так не казалось. Я искала наугад.

Сын 1 год и 7 месяцев. В "Охматдете" (Национальная детская специализированная больница в Киеве. - Ред.) Наткнулась на врача, которая равнодушно посмотрела и порекомендовала играть в ролевые игры, "в больницу", "в семью". В ролевые. Игры. С ребенком, играет только платком и не поворачивает головы, когда ее зовешь. С ребенком, который сидит на руках и не занимает "не обтекает» тебя.

Далее мы искали логопедов-дефектологов. В большинстве логопедических центров, где собрались бы лучшие профессионалы, мне говорили дефектологи и логопеды: "А что вы предлагаете мне с ним делать? Он же не сидит и не слушает".

Потом к нам пришла дефектолог, которая принимала какую-то бешеную сумму за свой визит. Но с ней он играл. I это было чудо. Она была шумная и энергичная, провела с ним час, ей впервые удалось привлечь его внимание.

Исходя из нас, она прописала (педагог, а не врач, - сама сейчас вздрагиваю при мысли, как я на это согласилась) ему капли в нос. Капли, которые применяют людям, перенесшим инсульт. За два дня приема капель малый показал мне пальцем на самолет в небе. Я чуть не разревелась вслух.

Поскольку эта дефектолог сама с детьми не работала, а только рассказывала, как это делать родителям, поиски все равно нужно было продолжать. Я искала кого-то, кто согласился бы сделать сыну энцефалограмму. О том, чтобы надеть ему на голову специальную шапку с датчиками и попытаться высидеть хотя бы пять минут, не было и речи. Наконец мы нашли частного психоневролога, которая вызвалась это сделать. Держали малого втроем. Но все-таки выяснили, что его можно кормить таблетками - мозг не обнаружил эпилептической активности. Это - зеленый свет для медикаментозного стимулирования.

Ему уже 2 года 7 месяцев. Он все еще не жует, то лепечет, но совершенно не понимает, когда к нему обращаешься.

Два месяца стимуляторов и одновременно транквилизаторов. Во время лечения он окончательно замолчал. Ни звука. Ни "вавава", "ляляля" или "Меме". Но нас ждала другая победа - он начал меня понимать, возвращаться на имя, выполнять "дай" и "на". По завершении курса все звуки и слоги вернулись.

Затем была дельфинотерапия. Это был явно не наш метод, но я упорно пыталась его применить. В малого - фобия воды и широкого открытого пространства. Несколько экзекуций в воде он выдержал, а дальше уже не смогла я. Он кричал, как резаный, каждый раз, как видел воду. Ну и будем откровенны - те ребята, плавали с моим малым, мало что знали о настоящей дельфинотерапии. Результата - ноль. Точнее - минус большая сумма.

Ему 3 года, и мы наконец находим врача. Точнее, целый больницу. Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы. Диагноз - задержка психически речевого развития. Малый идет в логопедический садик. Параллельно более года ходит ежедневно к логопеду и коррекционного педагога.

Ему 4. Он уже говорит разные слова. Но они практически никак не связаны с реальностью. То есть это могут быть целые фразы, но просто как повторение услышанного в мультике. За людьми не повторяет, только за мультяшками.

В 4,5 мы с невропатологом решаем снова стимулировать его медикаментозно. Ноотропный сироп и ежедневные занятия со специалистами Центра. Через две недели он, ложась спать, сказал "машинка на подушке". У него действительно на подушке была машинка. С того момента реальность сошлась со словами. Далее это был снежный ком. Постепенно отвалились фобии, в саду поставили все звуки, он научился читать и считать. Ему стало интересно.

Ребенок стремительно социализувалася. Ему и сейчас трудно составлять предложения в связный рассказ. Но я знаю многих взрослых, которые не умеют донести собственное мнение - у нас все впереди.

Мы успели главное. Наш невропатолог предупредила: сначала будет стремительно стометровка, где важно быстро бежать без колебаний. Это работа до 7 лет - заставить мозг заработать. Далее будет неспешный марафон. Поддержка нервной системы, положительный эмоциональный климат.

Поэтому если вы наткнулись на этот текст, потому что ваш ребенок молчит, - просто знайте: надо бороться.

Жми! Подписывайся ! Читай только лучшее!